onsdag den 18. marts 2015

DAMD og paniklegaliseringen

Igennem en årrække er dine og mine helbredsoplysninger fra lægebesøg blevet indberettet til Dansk AlmenMedicinsk Database, DAMD. Der er tale om blodprøver, laboratoriesvar, medicinordinationer, henvisninger, diagonser og andre ydelser du har modtaget hos lægen. Men det burde slet ikke have været sådan. Det har aldrig været lovligt at foretage denne brede indsamling af følsomme personlige helbredsoplysninger. Alligevel kæmper forskellige aktører stadig for at de ulovligt indsamlede oplysninger ikke skal slettes fra den centrale database. Det hele har efterhånden udvilket sig til lidt af en farce, og hvergang man tror at databasen synger på sidste vers, rejser den sig fra dødslejet igen. Jeg anbefaler også at se Trine Jeppesens gennemgang.

De ulovligt indsamlede data og lovbrudene

  • DAMD oprettes som en klinisk kvalitetsdatabase for at forbedre kvaliteten i sukkersygebehandlingen. Siden udviddes der med i alt 8 andre diagnoser.

  • Kliniske kvalitetsdatabaser skal anmeldes til Datatilsynet. Det er kun diabetesdelen som er blevet det.

  • Lægerne forpligtes via deres overenskomst til at installere Sentinel Datafangst, men lægerne informeres ikke om at softwaren som standard indsamler alle oplysninger om alle patienter, ikke kun for fx. diabetespatienter.

  • Data for alle patienter indsamles, men der kun lovhjemmel for at indsamle data uden samtykke fra patienterne på de specifikke og afgrænsede diagnoser vedrørende kvalitetsarbejdet.

  • Senere fjernes indstillingerne i Sentinel Datafangst i en automatisk systemopdatering, således at lægerne slet ikke selv kan begrænse datastrømmen til DAMD på de specifikke diagonoser.

  • Der foreligger ingen lovpligtig databehandleraftale imellem Region Syddanmark og DAK-E (som driver DAMD) før september 2014.

  • Data fra DAMD bliver delt på sundhed.dk (p-journalen), hvilket er et helt andet formål end kvalitetsarbejde.

  • Data fra DAMD var på vej til at blive delt med medicinalindustrien.

Sletning eller arkivering

Slet dine data

Hvis det går efter statens plan, så bliver data indefrosset i Rigsarkivet i 230 år. Eller til et flertal i Folketinget ikke længere mener det er nødvendigt. Eller til Rigsarkivet får et fysisk eller digtialt indbrud. Eller ...

Faktisk synes jeg at der er lidt for mange eller, og jeg har nok ikke engang tænkt på dem alle. Derfor har jeg bedt om at få slettet mine data. Det kan vi heldigvis grundet Persondatalovens §37. Og Region Syddanmark (den dataansvarlige for DAMD) respekterer dette, før en kopi bliver taget. Det påvirker intet i forhold til din egen læge, der er kun tale om en kopi af deres journaler.

Det tager kun 2 minutter at bede om sletning. Her er en vejledning fra Region Syddanmark. Det er dem du skal snakke med, uanset hvor du bor.